فیدیبو نماینده قانونی انتشارات صابرین و بیش از ۶۰۰ ناشر دیگر برای عرضه کتاب الکترونیک و صوتی است .
کتاب کلیدهای تربیت کودک مبتلا به‌ سندرم دان‌

کتاب کلیدهای تربیت کودک مبتلا به‌ سندرم دان‌

نسخه الکترونیک کتاب کلیدهای تربیت کودک مبتلا به‌ سندرم دان‌ به همراه هزاران کتاب دیگر از طریق فیدیبو به صورت کاملا قانونی در دسترس است.


فقط قابل استفاده در اپلیکیشن‌های iOS | Android | Windows فیدیبو

با کد تخفیف fdb40 این کتاب را در اولین خریدتان با ۴۰٪ تخفیف یعنی ۳,۰۰۰ تومان دریافت کنید!

درباره کتاب کلیدهای تربیت کودک مبتلا به‌ سندرم دان‌

اغلب والدین درباره کودک جدید خود پرسشهایی دارند. او در آینده چه شکلی خواهد شد؟ چه علایق و استعدادهایی در او ظاهر خواهد شد؟ و اما شما، به سندرم دان فکر می‌کنید؟ احتمالاً با این اصطلاح آشنا نیستید، مگر آنکه فردی با این ویژگی را از قبل بشناسید. چه با این اصطلاح آشنا باشید و چه نباشید، درگیر مشکلی شده‌اید که باید با آن کنار بیایید و برای کودک خود تصمیم بگیرید. آنچه در قدم نخست نیاز دارید، حقایق است و مهم‌تر از همه اینکه بدانید سندرم دان چیست و چه معنایی از آن استنباط می‌شود. سندرم دان شرایطی است که می‌تواند هر جنبه‌ای از رشد کودک شما را تحت تأثیر قرار دهد و میزان تأثیر آن به ساختار کلی فرزندتان بستگی دارد. کودکان مبتلا به سندرم دان در بدو تولد، در زمینه رشد جسمی، ذهنی و رفتاری توانمندیهای زیادی از خود نشان می‌دهند.

ادامه...

بخشی از کتاب کلیدهای تربیت کودک مبتلا به‌ سندرم دان‌

شما به آخر نمونه کتاب رسیده‌اید، برای خواندن نسخه کامل، کتاب الکترونیک را خریداری نمایید و سپس با نصب اپلیکیشن فیدیبو آن را مطالعه کنید:

مقدمه

هیچ پدر و مادری برای داشتن فرزندی با سندرم دان(۱) بچه دار نمی شود. در واقع، اکثر مردم داشتن فرزند سالم را امری مسلم فرض می کنند. شاید دوره بارداری شما آن قدر بی درد سر طی شد که تصورش را هم نمی کردید با چنین وضعیتی روبه رو شوید. شاید هم چون فرزندان قبلی سالم به دنیا آمده بودند، برای رویارویی با چنین شوکی آمادگی نداشتید. معمولاً همین طور است.
در ابتدا، این مشکل زندگی شما را تباه می کند. تمام نقشه هایتان نقش بر آب می شود. اما بعد از آنکه این شوک را پشت سر گذاشتید و با سردرگمی ها و هزاران احساس مختلف کنار آمدید، متوجه موجود استثنائی کوچکی می شوید که درست مانند هر طفل دیگری به شما و محبتتان نیاز دارد. زمانی که چنین طفلی را به عنوان یک فرد بپذیرید، پذیرفتن سندرم دان هم آسان تر می شود.
عامل مهمی که در این راه به شما کمک می کند آگاهی است. احتمالاً پرسشهای بی پاسخ زیادی در ذهن دارید. می خواهید بدانید سندرم دان چیست و آیا کودک شما از لحاظ جسمی یا ذهنی با مشکل خاصی روبه رو خواهد شد؟ تمام والدین دچار این نگرانیها می شوند اما نگرانی والدی که فرزندی مبتلا به سندرم دان دارد، شدیدتر است.
سالها پیش والدین چنین کودکانی نمی توانستند درباره وضعیت فرزندشان اطلاعات کافی کسب کنند و دانسته هایشان مملو از برداشتهای نادرست بود. پزشکان آینده روشنی برای این کودکان پیش بینی نمی کردند و معمولاً متخصصان، والدین را ترغیب می کردند که فرزندان خود را به موسسه های خاصی واگذار کنند. آنها تصور می کردند این کودکان آن قدر عقب افتاده اند که نه سودی برای جامعه دارند و نه خود می توانند زندگی پرثمری داشته باشند.
خوشبختانه، زمانه عوض شده است. دانشمندان برای درمان بیماریهای شایع چنین افرادی به راه حلهایی دست یافته اند که دهها سال به عمر آنها می افزاید. امروزه قوانینی وضع شده است که در سایه آن، این افراد نیز می توانند از نعمت یادگیری بهره مند شوند. هم چنین این قوانین تاکید می کنند که کودکان کم توان همراه با کودکان معمولی در مدارس عمومی درس بخوانند. پژوهشگران، با استناد به مطالعات انجام شده، معتقدند که هرچند اکثر کودکان مبتلا به سندرم دان عقب افتاده اند، اما در صورتی که از فرصتها و امکانات مناسب بهره مند شوند، تواناییهای زیادی از خود نشان خواهند داد.
زمانی مردم زمزمه کنان درباره این بیماری با هم صحبت می کردند، اما این روزها افراد مبتلا به سندرم دان در فیلمها و آگهی های تلویزیونی نیز ظاهر می شوند. البته قرار نیست تمام آنها ستاره سینما شوند، همانگونه که همه کودکان سالم نیز هنرپیشه نخواهند شد. فقط باید ببینید که براساس واقعیات چه انتظاری می توانید از فرزند خود داشته باشید.
این کتاب شما، خانواده و فرزندتان را به صورتی اصولی با سندرم دان آشنا می سازد. هدف اصلی و تلاش مولف بر این است که برای برخورد با مشکلات موجود راه حلی پیش پای شما بگذارد و شما را برای آینده آماده سازد.
همچنین این کتاب فرض را بر این گذاشته است که شما فرزند خود را در منزل بزرگ می کنید. شاید گمان کنید که از عهده مشکلات کودک معلول در منزل برنمی آیید. در این صورت بهتر است مدتی با فرزند خود زندگی کنید، با مراجع دارای صلاحیت تماس بگیرید و توصیه های این کتاب را به کار ببندید. در نهایت هر تصمیمی که بگیرید، مطمئن خواهید بود که براساس واقعیت است نه ترس و نگرانی.
و باز این کتاب احساسات شما را نادیده نمی گیرد، بلکه آنها را تصدیق و دیدگاهی مثبت اتخاذ می کند و برای تمام کودکان معلولی که در این دوره پا به عرصه وجود می گذراند، آینده امید بخشی را پیش بینی می نماید، چرا که جامعه بیش از گذشته آنها را می پذیرد و فرصتهای بیشتری در اختیارشان می گذارد. توصیه های عملی این کتاب شما را قادر می سازد تا به نفع فرزند خود گام بردارید.
مطالب این کتاب در فصلهای کوتاه و ساده ارائه شده است. این نحوه نگارش به شما امکان می دهد تا فصلهای مورد نیاز خود را سریع مطالعه کنید، زیرا تمام بخشها در آن واحد به کار شما نخواهند آمد. بی شک با ورود فرزندتان به هر دوره جدیدی، به مطالب فصل دیگری از کتاب نیاز خواهید داشت.
بخش یک، تحت عنوان «شناخت سندرم دان»، این بیماری و علل ایجاد آن را براساس پژوهشهای علمی توضیح می دهد. در این بخش با پندارهای نادرست درباره این بیماری نیز آشنا می شوید و پی می برید که چرا شما مهم ترین حامی فرزند خود هستید.
بخش دو با عنوان «سازگاری با کودک مبتلا به سندرم دان»، به شرح احساساتی می پردازد که خانواده ها پس از اطلاع از وضعیت فرزندشان دچار می شوند. این بخش به موضوع آزار دهنده در میان گذاشتن وضعیت کودک با خانواده و اطرافیان نیز می پردازد و سرانجام منابع و مراجعی را معرفی می کند که برای کسب اطلاعات بیشتر و حمایت عاطفی می توانند به شما کمک کنند.
«ایجاد تعادل در روابط خانوادگی» عنوان بخش سه است که تاثیر سندرم دان را بر تک تک اعضای خانواده بررسی می کند. از آنجا که تمام اعضا به نحوی از این موضوع متاثر می شوند، احساسات مربوط به آن باید شناسایی شود. در این بخش برای ایجاد محیط عاطفی سالم در خانواده، توصیه هایی ارائه شده است.
بخش چهارم با عنوان «سلامت عمومی کودک»، سلامت کودک و تاثیر سندرم دان بر رشد جسمی و روانی او را بررسی می کند. در این بخش برای یافتن پزشک مناسب و استفاده بهینه از امکانات دارویی نیز توصیه هایی در اختیار والدین قرار می گیرد.
در بخش پنجم، یعنی «رشد کودک مبتلا به سندرم دان»، رشد عادی کودک بررسی می شود، به صورتی که بتوانید جدول رسم کنید و رشد فرزند خود را جهت دهید. در این بخش نیز برای کنترل رفتار و سامان دادن به امور فرزندتان تا مرز موفقیت توصیه های ملموسی ارائه شده است.
بخش ششم به یادگیری می پردازد و برای پیشرفت و یادگیری بهتر توصیه هایی در اختیار والدین قرار می دهد؛ به همکاری خانه و مدرسه و آموزش کودک در مدارس عادی اشاره می کند و نقش فناوری پیشرفته در آموزش کودکان ناتوان را توضیح می دهد.
بخش هفتم، تحت عنوان «کودک و آینده»، به الفبای آماده سازی کودک برای ترک خانه می پردازد. وظیفه دشوار آموزش مسائل جنسی و اهمیت ارتباط با همسالان و تفریحات و سرگرمیهای مورد علاقه کودک از موضوعات دیگر این بخش است.
پرسش و پاسخِ انتهای کتاب، خلاصه ای کوتاه از مطالب کتاب و نیز پاسخ به پرسشهای رایج است. در قسمت ضمیمه نیز برای بهبود رشد کودک در مراحل مختلف فعالیتهای گوناگونی معرفی می شود و در پایان توصیه هایی در اختیار پدربزرگها و مادربزرگها قرار می گیرد.
تصدیق می کنیم که نگرش عامه مردم نسبت به معلولان، وضع قوانین و پذیرش آنها به سرعت در حال تغییر است. این را از گفت وگوهایی که با والدین درباره این کتاب انجام داده ام، دریافته ام. باید بگوئیم که راهکارهای ارائه شده نقطه آغازی در این راستا به شمار می آیند و راه حل نهایی نیستند. من و والدینی که افکار و احساسات خود را با ما در میان گذاشتند و پیشنهادهای خود را به ما ارائه دادند، امیدواریم که خواندن این کتاب گامی در جهت امید، دلگرمی و شناخت شما از این بیماری باشد و بتوانید زندگی شاد و رضایت بخشی را در کنار فرزندتان داشته باشید.

بخش ۱: شناخت سندرم دان

۱. کودک مبتلا به سندرم دان چگونه کودکی است؟

اغلب والدین درباره کودک جدید خود پرسشهایی دارند. او در آینده چه شکلی خواهد شد؟ چه علایق و استعدادهایی در او ظاهر خواهد شد؟ و اما شما، به سندرم دان فکر می کنید؟
احتمالاً با این اصطلاح آشنا نیستید، مگر آنکه فردی با این ویژگی را از قبل بشناسید. چه با این اصطلاح آشنا باشید و چه نباشید، درگیر مشکلی شده اید که باید با آن کنار بیایید و برای کودک خود تصمیم بگیرید. آنچه در قدم نخست نیاز دارید، حقایق است و مهم تر از همه اینکه بدانید سندرم دان چیست و چه معنایی از آن استنباط می شود.
سندرم دان شرایطی است که می تواند هر جنبه ای از رشد کودک شما را تحت تاثیر قرار دهد و میزان تاثیر آن به ساختار کلی فرزندتان بستگی دارد. کودکان مبتلا به سندرم دان در بدو تولد، در زمینه رشد جسمی، ذهنی و رفتاری توانمندیهای زیادی از خود نشان می دهند.
بعضی از ویژگیها در تمام عمر فرزندتان ثابت می ماند. اما ویژگیهای دیگر با رسیدگی دلسوزانه شما، درمان مناسب، تعالیم به موقع و آموزش مستمر رشد خواهند کرد. آنچه نباید از یاد ببرید این است که کودکان مبتلا به سندرم دان نیز مانند کودکان دیگر از لحاظ استعداد و توانمندیهای گوناگون با یکدیگر تفاوت دارند.
سندرم دان بیش از ۵۰ نشانه دارد، ولی به ندرت تمام یا اکثر این نشانه ها در یک فرد ظاهر می شود. در هر صورت، امکان ظهور هر نوع ترکیبی از این نشانه ها در بدو تولد در کودک وجود دارد و این امر امکان مطالعه بیشتر را برای پزشکان فراهم می کند. ناگفته نماند که اکثر این نشانه ها به ویژگیهای جسمی و حرکتی مربوط می شود.
ضعف کشیدگی عضلات
ضعف کشیدگی عضلات یکی از نشانه هایی است که ممکن است در کودک مبتلا به سندرم دان ظاهر شود. گاه عضلات آن قدر نرم هستند که اعضای سر و بدن شل و آویزان می شوند و دست و پا بیش از حد راحت حرکت می کنند. در این حالت بعضی از واکنشها نیز صورت نمی گیرد، زیرا لازمه آنها کشیدگی عضلات است.
ضعف کشیدگی عضلات بر قدرت و توان، حرکت و رشد عمومی کودک تاثیر می گذارد. از این رو شروع به موقع تمرینهای ورزشی، تحت نظر درمانگر ورزیده که به قدرت عضلانی فرزند شما کمک کند، از اهمیت خاصی برخوردار است. تمرینهای منظم ورزشی موجب تقویت و سفت شدن عضلات و افزایش توان حرکتی می شود.
ویژگی های سر
کودکان مبتلا به سندرم دان سر و صورت تقریباً مشخصی دارند. گاه اندازه سر یا گردن کوچک تر از حد معمول است. اگر چه تمام کودکان به هنگام تولد، نقاط نرمی در ناحیه سر خود دارند اما این کودکان نقاط نرم بیشتری دارند که ممکن است دیرتر هم سفت شوند. قسمتهای شل و آویزان پوست و نقاط نرم سر، معمولاً با بالا رفتن سن از بین می روند.
ویژگی های صورت
چشم اکثر کودکان مبتلا به سندرم دان به طرف بالا مورب است و لایه ای پوستی به نام اپی کنتال(۲) گوشه های داخلی هر دو چشم را می پوشاند. روی لبه بیرونیِ عنبیه چشمها نیز ممکن است لکه های سفیدی به نام نقاط براش فیلد(۳)دیده شود. این نقاط به سختی دیده می شوند و تاثیر منفی بربینایی ندارند.
دیگر اعضای صورت این افراد معمولاً کوچک تر از اعضای صورت کودکان دیگر است. بینی کوچک و پهنی استخوانِ بینی به معنای حفره های کوچک داخل آن است و این امر موجب می شود که اغلب اوقات بینی کودک پر و گرفته باشد. دهان بعضی از این کودکان کوچکتر از حد معمول و قسمت فوقانی آن به طرف پایین شکل گرفته است که موجب می شود زبان بزرگتر به نظر برسد. اگر فرزندتان ضعف عضلانی هم داشته باشد، معمولاً نگه داری زبان در دهان برایش مشکل است.
ممکن است گوش بیرونی از لحاظ شکل ظاهری ناقص، کوچک تر و پایین تر از جای معمول قرار گرفته باشد. وقتی مجاری گوش کوچک باشند، معاینه عفونتهای داخلی مشکل می شود. گاه این مجاری می گیرند و باعث ضعف شنوایی می شوند. بنابراین کودک شما به معاینه به موقع و آزمایشهای منظم بعدی نیاز دارد.
دندان در آوردن نیز در کودکان مبتلا به سندرم دادن الگوی خاص خود را دارد. بنابراین تعجبی ندارد اگر بعضی از دندانها نیش نزنند، به موقع در نیایند و از لحاظ شکل، اندازه یا رنگ مینا با یکدیگر متفاوت باشند.
دستها و پاها
به موازات رشد کودک، ممکن است متوجه شوید که دست و پای او کمی کوچک تر و گوشتالوتر از سایر کودکان است. ممکن است انگشت شست به طرف داخل خم شده و بین اولین و دومین انگشت پا نیز فاصله باشد. خطوط نوک انگشتان دست و پا نیز ممکن است به علت چین خوردگی پوست کف پا و دست یکسان نباشند. این ویژگیها چندان مهم نیستند و تاثیری بر رشد ندارند.
رشد عمومی
در ماههای اولیه، رفتار کودک شما بیشتر شبیه کودکان دیگر است و به همان مراقبتهایی نیاز دارد که سایر کودکان نیاز دارند؛ مگر آنکه مشکل خاصی داشته باشد. ناگفته نماند که بعضی از کودکان کمتر گریه می کنند و بیشتر می خوابند. این عده دیرتر یاد می گیرند که به سینه مادر مک بزنند یا روی بدن خود بغلتند و به طور کلی رشد آنها به کندی صورت می گیرد.
موضوع رشد ذهنی اغلب موجب نگرانی والدین می شود. زمانی تصور می شد که تمام کودکان مبتلا به سندرم دان، از لحاظ ذهنی فوق العاده عقب افتاده اند، اما مطالعات نشان داده است که میزان عقب افتادگی روندی میانه دارد. در حال حاضر افراد آگاه کمتر به پیش بینی آینده کودک می پردازند. این کودکان تواناییهای بسیار متفاوت و گوناگونی دارند. بعضی از آنها نیز از استعدادهای بالقوه فراوانی برخوردارند.
نگذارید تلاشهای ناموفق فرزندتان در یادگیری، شما را دلسرد کند. آنها تصور روشنی از آینده ندارند و همان طور که در فصل بیست و یک خواهید خواند، محرکهای مناسب و به موقع و آموزشهای کیفی، امکان زندگی پرثمرتری را برای کودک شما فراهم می کند.
پس اینک که او کودکی بیش نیست، از وجودش لذت ببرید. هر چه باشد او چیزی بیش از یک مشت ویژگی است. در درجه اول و مهم تر از هر چیز او یک انسان است و به عشق و محبت شما نیاز دارد.

۲. سندرم دان چیست؟

برای درک بهتر سندرم دان، باید تا حدی در مورد ژنتیک انسان، یعنی ساختار اصلی بدن، اطلاع داشته باشید. بدن هر انسان از میلیونها یاخته (سلول) تشکیل شده است و در هر یاخته تعدادی ژن وجود دارد که کیفیت رشد جسمی و ذهنی و صفات ظاهری مانند رنگ چشم، ترکیب صورت و چگونگی صدا را تعیین می کنند.
ژنها میله های میکروسکوپی هستند که بر روی کروموزمها قرار دارند. معمولاً در هر یاخته انسانی ۴۶ کروموزم، به صورت ۲۳ جفت وجود دارد. محققان برای مطالعه بهتر، هر جفت کروموزم را از ۱ تا ۲۳ شماره گذاری کرده اند.
هنگام بارداری، کودک ژنهای خود را به طور مساوی از پدر و مادر می گیرد. یعنی از هر جفت کروموزم تخمک مادر یک کروموزم و از هر جفت کروموزمِ اسپرم پدر یک کروموزم دریافت می کند و به این ترتیب اولین یاخته با ۴۶ کروموزم به وجود می آید. سپس تقسیمهای یاخته ای انجام می شود و جنین به وجود می آید (به شکل مراجعه شود). گاه در تشکیل یاخته اولیه اتفاقی می افتد و یک کروموزم به ۴۶ کروموزم اضافه می شود. جنینهای ۴۷ کروموزمی به کودکانی تبدیل می شوند که مبتلا به سندرم دان هستند.



شکل ۱. تقسیم یاخته ای سالم
(منبع: آتلانتا، وزارت بهداشت و درمان و خدمات انسانی ایالات متحده، ۱۹۸۰)

کروموزمهای سالم



کروموزمها در سندرم دان
(سه کروموزمی بودن شماره (۲ ))



شکل ۲. خطا در تقسیم یاخته ای
(منبع: آتلانتا، وزارت بهداشت و درمان و خدمات انسانی ایالات متحده، ۱۹۸۰)

تقریباً تمام کودکان مبتلا به سندرم دان (۹۵ درصد) در بیست و یکمین جفت کروموزمهای خود یک کروموزم اضافی دارند، یعنی سه کروموزم. پژوهشگران این خطای کروموزمی را تری زومی(۴) می نامند که منظور وجود سه کروموزم در بیست و یکمین جفت کروموزمهاست.
دو نوع خطای کروموزمی دیگر عبارتند از: «جابه جایی» و «موزاییکی شدن در جابه جایی». در نوع جابه جایی، کودک ۴۶ کروموزم دارد، اما یک جفت آن شکسته شده است و روی کروموزم دیگر قرار گرفته است.



شکل ۳
در اینجا یکی از دو کروموزم ۲۱، به کروموزمهای شماره ۱۴ چسبیده است.

(منبع: آتلانتا، وزارت بهداشت و درمان و خدمات انسانی ایالات متحده، ۱۹۸۰)

در نوع موزاییکی، بعضی از یاخته ها ۴۶ کروموزم و بعضی دیگر ۴۷ کروموزم دارند. چهار تا پنج درصد موارد سندرم دان به علت دو نوع خطای کروموزمی اخیر است (به شکل ۳ مراجعه شود).
برای تشخیص سندرم دان، ابتدا نمونه ای از خون کودک تهیه می کنند و مقدار کمی از آن را در آزمایشگاه کشت می دهند. سپس نمونه کشت داده شده را زیر میکرسکوپی قوی می گذارند که بتواند ساختمان کروموزمها را نشان دهد. اگر کروموزم اضافی مشاهده شود، سندرم دان تائید می شود.
تنها یک کروموزم اضافی کافی است تا رشد منظم جسمی و ذهنی را مختل کند. به همین دلیل است که رفتار کودک شما با رفتار کودکان دیگر متفاوت است، با نقایص مادرزادی و بیماریهای برخاسته از آن روبه رو می شود و دیرتر رشد می کند. میزان این مشکلات در هر کودک متفاوت از دیگری است. بعضی از کودکان سالم به دنیا می آیند و علائم کمی در آنها مشاهده می شود. بعضی دیگر به مراقبتهای دارویی فوری و پیگیریهای درمانی دقیق نیاز دارند. کودک شما موجودی منحصر به فرد است.

نظرات کاربران درباره کتاب کلیدهای تربیت کودک مبتلا به‌ سندرم دان‌