پژوهش و مطالعات درباره معلولیتها در ایران هنوز عمیق و جامع نیست. اما در چند سال اخیر با ظهور چند شخصیت پژوهشگر و انتشار آثار آنها، چون خانم نگین حسینی، نعیمه پورمحمدی، خدیجه جبلی و سعید سبزیان راهی به سوی عمیقتر و جامعتر شدن این مطالعات آغاز شده است. البته تحقیقات اینانگاه متکی بر منابع غربی و گاه با گرته برداری از بیرون به تجزیه و تحلیل مسائل و معضلات معلولاین در ایران میپردازند. از اینرو هنوز نمیتوان این تحقیقات را بومی و تمام عیار دانست؛ هر چند این نکته از اهمیت آنها نمیکاهد و دست کم حداقل این پژوهشها تجارب و دانش معلولیت را به داخل ایران منتقل میکند.
متأسفانه معضلات معلولیتی در ایران بسیار پیچیده و بسان کلاف سردرگم شده است؛ چون از یک سو نهادهای متصدی معلولاین مثل سازمان بهزیستی و دانشگاه علوم بهزیستی و توانبخشی خودشان را با اقتضائات مدرن وفق نداده و هنوز اندر خم الگوهای پیشین به سر میبرند و؛ از سوی دیگر رشتههای معلولیتی مثل «مطالعات معلولیت»، «جامعهشناسی معلولیت» و، «اخلاق معلولیت» در آموزش عالی ایران جایی ندارد، بنابراین بدنه آموزش عالی با مسائل معلولین ایران بیگانه است. همین مسئله در حوزههای علمیه قم و شهرستانها هم وجود دارد و رشتهای مثل «فقه معلولیت» که جزء وظایف حتمی حوزویان است تاکنون شکل نگرفته است. این در حالی است که با اینکه در کشورهای عربی «فقه الاعاقه» به عنوان یک رشته در مراکز سنتی تدریس میشود.؛ بُعد دیگر این پیچیدگی مربوط به وضعیت نابسامان مالی تشکلهای مردمی و ناتوانی آنها برای ایجاد جریانهای جدید فکری در حوزه معلولاین است. البته برخی از تلاشهایی که توسط نهادهای مردمی انجام یافته با چالشهای حامیان و متصدیان سنتی معلولیت مواجه شده است. از اینرو کمتر تشکل مردمی است که جرأت و جسارت داشته باشد وارد عرصههای جدید و نوین مطالعات معلولیتی شود. البته در این میان مراکزی هستند که نفوذ و اقتدار مالی دارند، ولی هیچ اعتقادی به چنین اقداماتی ندارند و صریحاً میگویند معلولان محتاج کارهای عینی و مهارتآموزی برای رسیدن سریع به شغل و اشتغال هستند و بحثهای آکادمیک برای آنان سودمندی عینی و عملی ندارد.
بالاخره همه این عوامل دست به دست داده و شرایط بسیار دشواری پدید آورده است. دشواری از این نظر که به دلیل فقدان مطالعات و پژوهشهای اساسی در زمینۀ معلولیت، راه کارهای عرضه شده در هر زمینه فاقد زیرساختهای تئوریک و تجربی است و بیشتر متکی بر سلایق و فردیت است؛ دوم اینکه فقدان پژوهشها موجب شده که بعد از چند دهه هنوز طرح و برنامه جامع در عرصه معلولیتها تدوین نشده است. از اینرو هر رئیس بهزیستی میآید بر اساس سلیقه و پیشینه شغلیاش چند کار را بُلد کرده و در پی آن روان میشود، نتایج چنین اقداماتی هم معمولاً ابتر و ناتمام است.
دفتر فرهنگ معلولین از آغاز تأسیس تمام همت و ظرفیت خود را روی راهاندازی و ایجاد بستر برای تحقیقات نوین، زیربنایی، مبتنی بر اقتضائات بومی البته از تجارب و دانش دیگر کشورها هم استقبال کرده و هر جا لازم شده به ترجمه و انتقال پرداخته است. مجال ضیق در اینجا اجازه نمیدهد گزارش جامع از این اقدامات عرضه کنم و هر شخصی به بانک جامع اطلاعات معلولان و سایت این مرکز مراجعه کند متوجه بسیاری از حقایق خواهد شد.
اما کتاب حاضر در راستای تدوین تاریخ معلولیت، جامعهشناسی معلولیت و اخلاق معلولیت شکل گرفت. از خانم دکتر نعیمه پورمحمدی به عنوان استادی که بیشترین مطالعات را در زمینه اخلاق معلولیت داشته دعوت کردیم و چند جلسه در دفتر برگزار شد و نیز از ایشان خواهش کردیم کتابی در این باره تهیه کنند. ایشان هم کریمانه و مخلصانه این درخواست را پذیرفته و پس از چند ماه کتاب مورد نظر را تألیف نمودند. همچنین درصدد هستیم کارگاههای اخلاق معلولیت برگزار شده توسط ایشان در دفتر فرهنگ معلولین را هم در یک جلد در آینده نزدیک منتشر کنیم.
این کتاب، اولین اثر در زمینه اخلاق معلولیتی در ایران است. شاید مهمترین ویژگی آن این است که هم مطالعهات موردی و عینی است، چون دکتر پورمحمدی دارای فرزندی با معلولیت شدید است و علاوه بر آن تلاش کرده از تجارب و دانش دیگران هم استفاده کند و با بومیسازی آنها راه نوینی در این زمینه مطرح سازد. لازم است از تلاشها و همکاریهای ایثارگرانه ایشان با دفتر فرهنگ معلولین کمال تشکر را بنماییم.
علی نوری
کار ارزشمند خانم پور محمدی که تقربیا جز تنها منابع فارسی در این موضوع هست. کتاب برای ذهینت های ناآشنا ما بسیار بکر و پر از نکته است از خوندش دریغ نکنید، نثر خوبی هم داره
5
مصاحبه های نویسنده در خبرگزاری ها را دیدم و جذب شدم این کتاب و بخونم. کتاب جالبیه و برام قشنگ بود نویسنده عکس پسر معلول خودشو روی جلد زده
3
با سلام
کتاب خوبی است. خواندن آن را به علاقمندان پیشنهاد می کنم